Quand les mots deviennent un outil de harcèlement : il est temps de changer notre regard

Ce qui a été dit par M. le ministre peut avoir été involontaire, voire constituer un simple lapsus. Nous ne souhaitons pas juger les intentions. Mais l’absence d’intention ne supprime pas l’impact, particulièrement lorsque les propos émanent d’un responsable gouvernemental. Un mot peut sembler anodin, mais il est capable de construire une représentation de l’être humain. Et lorsque cette représentation devient un jugement sur ses capacités, sur son identité, sur sa place dans la société, voire sur la valeur et le sens même de son existence, elle peut ouvrir la voie à la stigmatisation, à l’exclusion et au déni de dignité.

Pour nous, familles et acteurs engagés dans le domaine de la trisomie 21, il ne s’agit pas d’un simple mot prononcé au passage. Les termes que nous utilisons pour désigner nos enfants influencent la manière dont la société les perçoit et la manière dont ils peuvent être traités au sein de la famille, à l’école et dans la société.

De « mongolien » à l’être humain

Le mot « mongolien » n’est plus un terme scientifique acceptable. Il porte un héritage historique douloureux, lié aux classifications raciales qui ont accompagné, aux débuts de la description de la trisomie 21, des théories que la science a depuis longtemps dépassées.

Plus grave encore, ce terme est sorti de son contexte historique pour devenir, dans l’usage quotidien, un mot blessant, effaçant l’identité de la personne et immédiatement associé à la moquerie et au harcèlement.

Dans le contexte qui nous préoccupe aujourd’hui, il ne s’agit pas seulement d’un mot désignant une caractéristique physique ou médicale. Le fait de qualifier une personne de « mongolienne », ou de parler de « déformation humaine », touche à quelque chose de beaucoup plus profond : cela réduit l’être humain à une prétendue anomalie, comme si son existence elle-même était définie par une déformation, un défaut ou une erreur de la nature.

Or, une personne porteuse de trisomie 21 n’est ni une « déformation humaine », ni une erreur, ni une existence diminuée. Elle est un être humain à part entière, avec une identité, une dignité, une personnalité, une histoire, des relations, des capacités, des aspirations et une place pleine et entière dans la société.

Lorsque ce type de vocabulaire entre dans l’espace public, le danger est donc bien plus important qu’un simple préjugé sur les capacités. Il peut contribuer à installer l’idée que certaines vies auraient moins de valeur que d’autres, que certaines personnes seraient moins pleinement humaines, ou que leur existence devrait être regardée avant tout à travers ce qui serait supposément « anormal » chez elles.

Lorsque ce mot entre à l’école, il ne parvient pas à l’enfant comme un terme historique issu des ouvrages médicaux ; il peut lui parvenir comme un surnom donné à un camarade pour le rabaisser ou se moquer de lui. Le mot devient alors un outil de harcèlement.

C’est ce qui rend la responsabilité du discours public encore plus importante : lorsqu’un mot qui porte, dans la société, une forte charge de stigmatisation et de harcèlement est utilisé, sa répétition, même involontaire, contribue à le banaliser.

Lorsque le diagnostic devient une identité

Il ne s’agit pas uniquement du mot « mongolien ». Même l’expression « syndrome de Down », qui est une appellation médicale connue, nous invite à être attentifs à la différence entre le diagnostic et la personne.

Le mot « syndrome » peut, dans l’usage social, réduire une personne à un ensemble de caractéristiques physiques et médicales, comme si ces caractéristiques définissaient sa personnalité et son identité. Or, derrière le diagnostic, il y a un être humain à part entière : une personne avec une âme, une personnalité, des émotions, des capacités et des aspirations, avec un parcours qui lui est propre et qui ne peut être réduit à un ensemble de caractéristiques médicales.

Le risque est alors de ne plus seulement juger ce que la personne peut ou ne peut pas faire, mais de lui attribuer une identité entière à partir de son diagnostic, comme si celui-ci déterminait qui elle est, ce qu’elle peut devenir et même la raison pour laquelle elle est là.

Quant au terme « Down », il est vrai que son origine, dans la terminologie médicale, vient du nom du médecin John Langdon Down. Mais cette origine historique n’est pas nécessairement perçue par le grand public. Les gens n’entendent pas le nom du médecin lorsqu’ils entendent ce mot ; ils entendent un terme anglais dont le sens courant est associé à « en bas » ou « vers le bas ».

Lorsque le mot devient un jugement

Il en va de même pour des expressions telles que « besoins spécifiques » et « handicap ».

L’expression « besoins spécifiques » a été utilisée pendant de nombreuses années avec de bonnes intentions. Pourtant, elle entretient l’idée que certaines personnes vivent en dehors de la norme et qu’elles ont des « besoins spécifiques permanents », distincts des droits et des services qui devraient être accessibles à tous, allant jusqu’à nier leur possibilité d’autonomie.

Quant au mot « handicap », le problème, pour nous, ne réside pas uniquement dans le fait de dire « personne handicapée » ou « personne en situation de handicap ». Même lorsque nous modifions la formulation, une question plus profonde demeure : continuons-nous à définir la personne à partir de ce que nous considérons comme une déficience chez elle ?

Le problème ne reste pas limité au langage ; il se transpose dans la vie de la personne et dans les décisions prises par son entourage. Des parents peuvent entendre des mots qui réduisent leur enfant à un « handicap », à un « besoin spécifique », à un « mongolien » ou à un « syndrome de Down ». Une image d’un enfant aux capacités limitées, sans identité ni personnalité propres, peut alors se construire dès le départ dans leur esprit, entraînant une diminution des attentes à son égard.

Mais le danger peut aller encore plus loin : lorsque le vocabulaire utilisé présente la personne comme une « déformation » ou comme une forme humaine diminuée, ce n’est plus seulement sa capacité à apprendre ou à travailler qui est mise en doute. C’est son identité, sa valeur en tant que personne et sa légitimité à occuper pleinement sa place dans la société qui peuvent être atteintes.

La même représentation peut se transmettre à l’école : l’élève devient, aux yeux de certains, un projet d’échec avant même qu’on lui ait réellement donné la possibilité d’apprendre et de démontrer ses capacités.

Elle peut également se retrouver dans le domaine médical, lorsque le diagnostic passe d’une information permettant à la famille de comprendre la situation de son enfant à un jugement anticipé sur son avenir.

Lorsque nous réduisons une personne à ce qui lui manque, ou lorsque nous la définissons comme une anomalie, une déformation ou une existence moindre, nous commençons à la traiter sur la base de cette représentation, puis nous nous étonnons qu’elle n’ait pas eu la possibilité de révéler qui elle est et ce dont elle est capable.

Ce dont nous avons besoin, c’est de passer d’une définition de la personne par ce qui lui manquerait à la reconnaissance de sa diversité fonctionnelle, de ses capacités, de ses droits et de ses potentialités.

Le regard ne changera pas si le langage ne change pas

L’État marocain parle d’inclusion, d’égalité des chances, de lutte contre le harcèlement et de la nécessité de changer le regard de la société sur les personnes présentant une diversité fonctionnelle.

Mais rien ne changera en profondeur si nous continuons à reproduire l’ancien regard à travers notre langage.

Nous ne pouvons pas lutter contre le harcèlement à l’école tout en permettant, dans le même temps, que des termes susceptibles de se transformer en surnoms blessants, puis en pratiques discriminatoires et d’exclusion, continuent d’être utilisés dans notre discours public.

Nous ne pouvons pas non plus prétendre construire une société inclusive si certains mots suggèrent qu’une personne serait définie par une « déformation », par une anomalie ou par une supposée moindre valeur de son existence.

Nous demandons des excuses et un changement urgent

Dans cette perspective, nous demandons à M. le ministre de présenter des excuses claires et explicites aux personnes porteuses de trisomie 21 ainsi qu’à leurs familles.

L’objectif de ces excuses n’est pas de juger une personne ni de mettre en doute ses intentions. Il s’agit plutôt d’affirmer que la dignité, l’identité et la valeur de chaque citoyen ne sont pas des questions secondaires, et qu’un responsable public se doit de contribuer à faire évoluer le discours, plutôt que de reproduire des termes porteurs de stigmatisation ou de harcèlement.

Nous demandons également, et de manière urgente, que les termes utilisés dans le discours officiel, éducatif et médiatique soient révisés, afin d’adopter un langage scientifique, humain et fondé sur les droits, qui place la personne au premier plan, en utilisant notamment des expressions telles que « personnes présentant une diversité fonctionnelle » et « personnes porteuses de trisomie 21 ».

Nous demandons que ce changement soit accompagné d’un véritable travail institutionnel, à travers la formation des responsables, des professionnels de l’éducation, de la santé et des médias, afin que le langage respectueux devienne une composante de la culture de l’inclusion, et non une simple réaction ponctuelle après une controverse.

Nos enfants ne sont pas des termes

Nos enfants ne sont pas des « mongoliens ». Ils ne sont pas des « déformations humaines ». Ils ne sont pas des « besoins spécifiques ».

Ils ne sont pas « Down ».

Ils ne sont pas « handicapés », ni « en situation de handicap », ni « des personnes ayant besoin de… ni malades ».

Ils ne sont pas un diagnostic médical. Ils ne sont pas un manque.

Ils ne sont pas une erreur de la nature. Ils ne sont pas une existence moindre.

Nos enfants sont marocains, titulaires de tous leurs droits, avec des noms, des identités, une âme, une personnalité, des capacités et des aspirations.

 Nous ne voulons pas d’un langage qui inspire la pitié à leur égard, mais d’un langage qui les respecte.

C’est pourquoi, si l’État est réellement déterminé à changer le regard de la société, il doit commencer par changer son propre discours.

Changer les termes n’est pas une simple question d’embellissement du langage. C’est une partie intégrante du changement de regard et du changement des pratiques, ainsi que de la construction d’une société qui voit l’être humain avant son diagnostic, qui reconnaît son identité avant ses limitations supposées, qui respecte sa dignité avant toute catégorisation, croit en ses capacités et lui garantit pleinement son droit à la dignité, à l’autonomie et à la participation.