Données génomiques : la CNDP insiste sur la protection, l’éthique et la souveraineté numérique

Lors d’une conférence organisé par la CNDP, (Commission nationale de contrôle de la protection des données à caractère personnel) sur la protection des données génomiques. Les intervenants ont rappelé que ces données représentent une catégorie d’informations à caractère personnel nécessitant un niveau élevé de sécurité, en raison de leur caractère unique, permanent et hautement identifiable.

Parmi les principales recommandations présentées figure l’encadrement de la conservation, de la destruction et du partage des données génomiques. Les documents projetés soulignent que ces données ne doivent être conservées que pendant la durée strictement nécessaire à la finalité pour laquelle elles ont été collectées.

Une fois cette période écoulée, les données doivent être détruites de manière sécurisée ou archivées dans des conditions garantissant leur confidentialité, leur intégrité et leur traçabilité.

Les recommandations insistent également sur le fait que le partage de ces données doit être effectué dans un cadre sécurisé et transparent. Les mécanismes de pseudonymisation et d’anonymisation sont présentés comme des outils essentiels afin de limiter les risques d’identification des personnes concernées.

Le consentement et les droits des personnes au cœur du dispositif

Les présentations ont également mis l’accent sur le respect des droits des citoyens concernant leurs données génétiques. Les personnes concernées doivent pouvoir exercer pleinement leurs droits d’accès, de rectification et d’opposition conformément aux dispositions légales relatives à la protection des données personnelles.

Lire aussi : SIAM 2026 : la CNDP et le ministère de l’Agriculture scellent un partenariat autour de la protection des données

Les responsables de traitement sont ainsi appelés à mettre en place des mécanismes simples, accessibles et sécurisés permettant aux individus de contrôler l’utilisation de leurs données.

La question du consentement éclairé a occupé une place importante dans les recommandations. Les intervenants ont rappelé que toute collecte ou utilisation de données génomiques doit être fondée sur un consentement explicite, libre et informé.

L’autorisation préalable de la CNDP mise en avant

Une autre recommandation importante concerne l’obligation d’obtenir une autorisation préalable de la Commission nationale de contrôle de la protection des données à caractère personnel (CNDP) avant certains traitements de données génomiques.

Selon les éléments présentés, cette démarche vise à garantir la licéité, la proportionnalité et la sécurité des traitements envisagés, notamment dans le cadre de la recherche scientifique ou des projets impliquant des informations sensibles.

Les dossiers soumis doivent notamment préciser les finalités du projet, les catégories de données traitées, les mesures de protection mises en œuvre ainsi que les modalités de recueil du consentement.

Les recommandations évoquent également plusieurs défis liés à l’essor des technologies génétiques et de la médecine de précision. Les risques de discrimination, d’atteinte à la vie privée ou d’utilisation abusive des données ont été soulignés à plusieurs reprises.