Le cancer, une maladie qui appauvrit les familles africaines

Malheureusement, en Afrique le cancer demeure une forte problématique, aggravée par des systèmes de santé souvent sous pression et des inégalités persistantes dans l’accès aux soins. Derrière chaque diagnostic se cachent des contraintes financières, l’éloignement des structures médicales, le poids du regard social et les conséquences psychologiques de la maladie. Forte de son expérience dans le plaidoyer pour la santé communautaire, Benda Kithaka défend une approche centrée sur les besoins réels des patients et sur leur participation aux politiques publiques. Elle partage ici son analyse des principaux défis auxquels sont confrontés les malades africains et des pistes à privilégier pour améliorer leur prise en charge.

-LeBrief Afrique : A travers votre travail auprès des patients, quelles sont les difficultés les plus fréquentes rencontrées par les personnes vivant avec un cancer ?

-Benda Kithaka : Au sein de KILELE Health, je dirige une équipe de champions du plaidoyer communautaire, dont beaucoup sont eux-mêmes des survivants du cancer ou des aidants ayant accompagné des proches en traitement, vivant avec la maladie ou malheureusement décédés. KILELE Health assure également le secrétariat de l’African Cervical Health Alliance (ACHA), une alliance qui œuvre à renforcer les capacités des organisations de la société civile et des organisations communautaires afin de promouvoir un accès équitable aux outils de prévention et de lutte contre le cancer du col de l’utérus d’ici 2030, conformément aux objectifs 90-70-90 de l’Organisation mondiale de la santé.

A travers notre travail dans plusieurs pays africains, nous avons constaté que les difficultés rencontrées par les patients et leurs familles ne sont que rarement uniquement médicales. Dans de nombreux contextes, les patients ne luttent pas seulement contre le cancer, mais aussi contre les obstacles liés à l’accès aux soins. Ils doivent souvent faire face à des diagnostics tardifs, à de longues distances à parcourir pour se faire soigner, à des dépenses importantes à leur charge, à la stigmatisation, à la peur, à la perte de revenus, à des systèmes d’orientation des patients fragmentés ainsi qu’à un épuisement émotionnel pouvant entraîner des problèmes de santé mentale.

Une réalité à laquelle nous sommes constamment confrontés est que les systèmes de santé sont généralement conçus autour des maladies et des institutions, alors que les patients vivent leur maladie au travers des contraintes concrètes de leur quotidien.

C’est pourquoi la continuité de la prise en charge tout au long du parcours de soin, avec une approche globale qui dépasse les seules infrastructures sanitaires, demeure l’un des principaux défis de la lutte contre le cancer et un axe majeur de notre plaidoyer.

-LeBrief Afrique : Dans quelle mesure les difficultés financières influencent-elles encore les chances de survie des patients en Afrique ?

-Benda Kithaka : Les obstacles financiers restent l’un des facteurs les plus déterminants dans les résultats observés chez les patients atteints de cancer en Afrique. Nous évoquons souvent les retards de diagnostic ou de traitement, mais derrière ces retards se cache souvent une réalité simple : de nombreux patients ne peuvent pas assumer le coût total des soins.

Ces dépenses incluent le transport, l’hébergement, les examens diagnostiques, les médicaments, l’alimentation adaptée, mais aussi les responsabilités familiales, les charges liées à l’accompagnement d’un proche malade et parfois la perte de revenus causée par la maladie.

Même dans les pays où des réformes de l’assurance maladie ou du financement de la santé ont été mises en place, de nombreux coûts indirects restent à la charge des familles. Beaucoup doivent puiser dans leurs économies, vendre leurs biens, lancer des collectes de fonds ou interrompre leur traitement.

Dans ce contexte, le financement de la santé n’est pas seulement une question économique : il est directement lié à la survie, à la dignité et à l’équité.

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-LeBrief Afrique : Le poids psychologique du cancer est souvent peu évoqué. Cet aspect est-il suffisamment pris en compte dans les systèmes de santé africains ?

-Benda Kithaka : Pas suffisamment.

La charge émotionnelle et psychologique du cancer demeure l’une des dimensions les moins prises en compte dans de nombreux systèmes de santé africains. Les patients sont souvent censés faire preuve de résilience alors qu’ils doivent gérer la peur, l’incertitude, la stigmatisation, les changements de leur image corporelle, les difficultés financières et parfois la perspective de la mort, avec très peu de soutien psychologique ou psychosocial.

Pourtant, le bien-être mental influence directement l’observance des traitements, la qualité de vie, les relations sociales et même les résultats cliniques.

Une autre problématique importante concerne l’accompagnement psychologique des survivants. En Afrique, les récidives de cancer représentent un lourd fardeau. Elles sont souvent encore plus difficiles à vivre qu’un premier diagnostic, car les patients savent déjà ce qui les attend en matière de traitements et peuvent connaître un effondrement psychosocial qui amplifie la peur et l’anxiété.

Chez KILELE Health, nous avons compris qu’il fallait dépasser une vision du cancer limitée à l’oncologie, à la chimiothérapie, à la radiothérapie ou à la chirurgie. Nous formons ainsi des survivants et des aidants afin qu’ils deviennent des accompagnateurs certifiés en santé mentale. En parallèle du plaidoyer pour l’observance thérapeutique, nous cherchons à offrir des soins dignes et des espaces sûrs favorisant la guérison émotionnelle grâce au conseil psychologique, au soutien entre pairs, à l’accompagnement des survivants et à celui des aidants.

-LeBrief Afrique : Avez-vous observé des progrès récents dans l’écoute et le soutien apportés aux patients ?

-Benda Kithaka : Au cours des plus de quinze années que j’ai consacrées au plaidoyer en santé, j’ai observé des évolutions importantes. Autrefois considérés uniquement comme des bénéficiaires des systèmes de santé, les patients sont aujourd’hui davantage reconnus comme des acteurs à part entière, au point que l’Organisation mondiale de la santé a élaboré des lignes directrices sur leur participation significative.

Dans le cadre de nos activités, nous formons des survivants et des aidants afin qu’ils utilisent leur expérience personnelle pour réduire la stigmatisation, susciter l’espoir et faire évoluer les mentalités. Cela contribue à renforcer la prévention du cancer au sein des communautés, mais aussi à préparer ces personnes à participer aux espaces de décision où se définissent les politiques de lutte contre la maladie.

Nous continuons à défendre l’idée que l’engagement des patients doit aller au-delà d’une inclusion symbolique. Leur vécu doit être intégré aux processus de décision, à la conception des politiques publiques, à leur mise en œuvre et à leur évaluation.

Certains de nos membres participent désormais à des groupes de travail techniques pilotés par les ministères de la Santé afin de contribuer à l’élaboration de politiques bénéficiant à l’ensemble de la population.

Partout en Afrique, nous constatons une attention croissante portée à l’expérience des patients, au suivi communautaire, à l’accompagnement dans le parcours de soins, à la survivance et à la co-construction des services. De plus en plus de partenaires du développement adhèrent également à l’appel de l’OMS en faveur d’une participation significative des personnes vivant avec des maladies chroniques.

Les progrès restent lents, mais l’une des évolutions les plus encourageantes est la reconnaissance grandissante du fait que les patients et les organisations de la société civile ne sont pas de simples bénéficiaires des systèmes de santé, mais des partenaires essentiels dans la construction de soins plus réactifs et plus équitables.

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-LeBrief Afrique : Que devraient retenir aujourd’hui les décideurs politiques des témoignages des patients africains ?

-Benda Kithaka : Lorsque les patients racontent leur histoire, les décideurs devraient comprendre que l’accès aux soins dépend encore trop souvent du lieu de résidence, du niveau de revenu et de la situation sociale.

Les patients nous disent clairement que les systèmes de santé restent souvent fragmentés, difficiles à comprendre et financièrement dévastateurs.

Mais ils transmettent également un message plus profond : les individus ne vivent pas la santé de manière cloisonnée. Ils la vivent à travers les réalités de leur quotidien, qu’il s’agisse des responsabilités familiales, des moyens de transport, de la stigmatisation, de la perte de revenus ou encore de la confiance accordée au système de santé.

Si les gouvernements et les partenaires du développement souhaitent réellement garantir une prise en charge équitable du cancer, alors le financement de la santé, l’innovation et l’organisation des services doivent être pensés à partir du parcours réel des patients, et non uniquement des institutions ou des maladies.

Nos expériences vécues ne doivent pas être considérées comme de simples anecdotes. Elles constituent des preuves concrètes qui devraient guider les réformes des politiques publiques.